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我院举办“心怀罕见、弱有所扶”第十六个国际罕见病日系列活动

2024-11-18 22:27:46 admin

时值2023年第十六个国际罕见病日，院举3月4日上午，办心我院门诊部罕见病中心和四川省罕见病诊疗协作网联合举行“心怀罕见、怀罕弱有所扶”第十六个国际罕见病日系列活动：罕见病远程多学科会诊暨大型义诊。见弱际罕见病中国罕见病联盟执行理事长李林康，扶第我院党委副书记兼纪委书记程南生教授、个国副院长郭应强教授以及多个临床科室的日系学科带头人、教授专家等参加活动。列活

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李林康理事长在致辞中表示，院举多学科诊疗（MDT）是办心罕见病诊断的重要方向之一，中国罕见病联盟将同四川大学华西医院在内的怀罕全国各级医疗机构一道，汇聚各方力量，见弱际罕见病厚植罕见病人才沃土，扶第制定出罕见病“中国方案”。个国

远程多学科会诊由四川省罕见病协作网成员单位四川大学华西第二医院和宜宾市第一人民医院提供会诊病例，日系来自神经、免疫、泌尿、皮肤等专业的省内十余位专家为两名罕见病患者提供线上+线下多学科联合诊疗服务。会诊讨论了患者的诊断、治疗和接续管理方案，实现“一案一策”的罕见病精准诊治。全省10家协作网单位和7家增补单位的100余位同道在线进行了学习与交流。

在义诊环节，我院胆道外科、心脏大血管外科、神经内科、心脏内科、血液内科、眼科、内分泌代谢科、消化内科、感染性疾病中心、风湿免疫科、心理卫生中心等16个科室的20余位专家参与，受到欢迎。

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2月28日上午，我院门诊部罕见病中心还联合“华西健康大讲堂”推出“心怀罕见，弱有所扶”第十六个国际罕见病日系列活动之罕见病科普活动神经系统罕见病专场，我院神经内科商慧芳教授团队在线科普神经系统罕见病知识，在线观看人数达1.33万人次。

党的二十大报告提出，要深入贯彻以人民为中心的发展思想，在病有所医、弱有所扶等问题上持续用力。我院门诊部罕见病中心将持续发力，努力形成罕见病规范化诊疗的大格局和推动协作网远程多学科会诊的长效联动机制，为全省乃至西部地区罕见病患者提供更优质的服务。

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